Duchenne Heroes vindt plaats van 12 t/m 18 september 2021. We mountainbiken 700 kilometer door vijf landen. We trotseren loodzware, modderige tracks voor jongens die dit niet kunnen. We fietsen voor een medicijn, voor genezing, voor hoop op beter. Voor kinderen en jonge mannen met de (nog) ongeneeslijke spierziekte Duchenne. Dit kunnen wij niet alleen, wij hebben úw hulp nodig.
700 km, 7 dagen, 5 landen, 1 doel
Ik, Jeannette van Boerdonk, ga deze uitdaging alweer voor de 6e keer aan, als team Reisfietsers.nl 4 Sam. De vorige 5 keer heb ik deze tocht samen met mijn man Vincent volbracht. Dit keer zal hij tijdens het evenement aanwezig zijn als mijn begeleider. Een voorwaarde om aan deze tocht deel te mogen nemen is dat ik € 2.500,- sponsorgeld inbreng.
Duchenne
In Nederland hebben 600 – 800 jongens Duchenne. Duchenne spierdystrofie komt vooral voor bij jongens. Door een genfout breken hun spieren langzaam af. Uiteindelijk verzwakken ook de ademhalingsspieren en de hartspier. Dat maakt de ziekte dodelijk: vaak worden de jonge mannen niet ouder dan dertig jaar.
Hoop
De netto opbrengst van Duchenne Heroes gaat naar onderzoek naar deze wrede ziekte. De Heroes haalden al ruim 11 miljoen euro op. Ruim 9 miljoen euro hiervan is geschonken aan Duchenne Partent Project. Met dit geld wordt onderzoek gesteund dat behandeling en medicijnen zoekt om kinderen met Duchenne een beter en langer leven te bieden. De resultaten van een aantal onderzoeksprojecten zijn veelbelovend. Er is zicht op een mogelijk medicijn maar de tijd dringt! Ieder jaar sterven kinderen en jonge mannen aan Duchenne. Kijk voor meer informatie over deze ziekte op de website van Duchenne Parent Project, de stichting waarvoor Duchenne Heroes wordt georganiseerd. De stichting heeft nauwelijks overhead kosten omdat iedereen belangeloos meewerkt en kosten (zoals Call Center) in natura gesponsord worden. Daarmee geven we families hoop. Een medicijn is in zicht, maar er moet nog veel werk gebeuren. Daarom is uw steun in deze 13e editie zo belangrijk!
Uw hulp is onmisbaar!
Wij verleggen samen grenzen, we geloven in beter, we geven álles voor kinderen met Duchenne. Voor de komst van een medicijn. Sam is het boegbeeld van mijn team: Reisfietsers.nl 4 Sam.
Sam woont in Zijtaart en is 18 jaar. Voor Sam en alle andere kinderen en jonge mannen met Duchenne willen wij het verschil maken in hun levens. Daarbij hebben wij uw hulp hard nodig. Samen trappen we Duchenne de wereld uit!
Meer informatie over de ziekte van Duchenne of de tocht zelf kunt u vinden op de website van Duchenne Heroes: www.duchenneheroes.nl
